托住精神障碍真心“同伴”
发表时间：2025-04-25 04:23:47 来源：招贤纳士
2022年，民政部联合三部门牵头开展为期三年的全国精神障碍社区康复服务融合行动（以下简称“精康融合行动”）。杨澜认为，“精康融合行动”是精神障碍康复领域在政策支持上的一个重要转折点，政府部门对此项工作的重视程度在不断的提高。她相信心之光的模式可被复制，希望精神障碍社区康复工作能常态化，也希望能消除社区或者社会对精神障碍患者的刻板印象。
他的经历让我感到十分悲伤，当时的陈翔才36岁，怎么就自己给自己判了“死刑”呢？
心之光的出现，给陈翔带来了一些希望。当时全国的康复中心并不多，在云南，从那时到现在，也只有我们一家。在心之光的三四年里，陈翔热情参加活动，病情也有所好转。由于心之光搬迁，来回路途太远，陈翔就没有很好的方法参与活动了，但我们还保持着联系。如果一些项目在他所在的社区开展，我们就会邀请他来。比如最近有一个服药管理的项目，让患者学会管理自己的药物，我觉得很适合他，他也来了。目前他的病情较为稳定，一直和妈妈生活在一起。
事实证明，患者是可以变好的。如今54岁的陈翔并没有像18年前自己担心的那样，会一直被限制在精神病院内。
心之光成立15年来，服务的患者中也有因为监护人离世，亲戚不愿意来接，而导致长期住在精神病院的，我们会定期去医院看望他们。当我目睹精神病院里那些患者们无助的眼神，听到在心之光康复休养的患者们回忆起曾经被“关”在医院的那些经历时，我好像也可以感觉到那种痛苦。他们渴望和正常人一样独立生活，即便有一天父母真的去世，他们也有自给自足的能力，这是他们心中的希望和目标。
但要让患者走出家门，离开他们熟悉的社区和家庭，来到机构参加活动，终究是不易的。
遇到邋遢的患者来参加活动，头两次我们不会说他，依然让他参与服务做志愿者，比如让他负责签到、发水、发小零食等。当他愿意主动开口询问我们下一次何时来，表示还想参与时，我们就会亲切地和他说，我们应该他，并希望他下一次来的时候提前洗个头。这么说了一下，有的患者下次就不来了，但是也有的患者下一次真的就把头洗干净来了。
比如“精卫第一案”中的徐为，他出院后，他的律师介绍他来心之光康复。我去火车站接他，帮他找了住处。但是徐为拒绝服药，并开始怀疑一切，甚至会出现了幻视和幻听的症状，他认为大家都用无线遥控控制他。他点外卖吃时，怀疑外卖员投毒，最后是我每天给他送饭，他觉得我的饭是我在家做的，是唯一安全的。到后来，他连我都开始怀疑，离开了心之光。
我国对于能参与社区康复的精神障碍患者是有一定标准的。患者必须处于病情平稳期，没有急性发作或严重症状，确保康复过程的安全性。但目前还有很大一部分患者，因他们不能坚持服药，不能被纳入社区康复的体系中。即便他们愿意来机构，但他们的病情不稳定，只是短期参与活动。
在心之光，我们从不用病人、患者来称呼服务对象，我们都是叫他们同伴、伙伴，把他们当作普通正常人一样看待，给予他们参与机构工作的机会，通过在真实的环境里工作，来发掘自我价值。
实际上，要想让这些精神障碍患者逐步康复，就要让他们忙碌起来。在参与活动的过程中学习技能、增强社交能力，加速社会功能的恢复，而不是整天无所事事，坐着发呆。
2013年，写字楼被收回了，我不得不四处寻找新的场地，最终在昆明市西山区永昌街道找到一家居家养老服务中心，这里是由一个老旧的自行车棚改造而成的活动空间，其中最大的一间房被改造成棋牌室。当时该养老中心想要找一个机构来运营，心之光提交了投标申请，我当时表示，如果由心之光来运营，我希望能带着机构的服务对象一同参与。社区方也对咱们进行了考察，最终我们成功中标。
居家养老服务中心是开放式的，每天都有老人来棋牌室打牌，我们的患者就为老人烧开水、倒水、收洗麻将、打扫卫生。棋牌室是收费的，每位老人收费2.5元，一桌就能收10元，这些钱会用于心之光的运营，虽然不多，但是在这样的一个过程中患者在慢慢成长，我们机构也在一起进步。和患者相处久了，居民们也逐渐接纳了患者，这更有助于克服患者的病耻感，心之光才得以在这里扎根至今。现在我们也主动亮明了身份，承认我们的志愿者同伴是精神障碍患者。
目前，心之光设有行政部、接待部、餐饮部和文书部等部门，患者们可以再一次进行选择自己感兴趣的岗位。选择文书工作的患者要掌握电脑技能，协助制作表格、撰写通知和活动简报。选择餐饮部，则需要与餐饮部的工作人员一同为其他患者和工作人员准备午餐。我们设定每顿餐费为5元，假设一天有10人用餐，餐饮部的工作人员就会带领患者们一起用50元去市场购买食材，从买菜备菜，到销售盒饭，再到餐后的清洁打扫，整一个流程患者都能参与其中。
在服务患者的过程中，同伴辅导员起到了很重要的作用。他们本身就是精神障碍患者，由于康复情况较好，我们将其培养为同伴辅导员，协助机构正式员工开展日常工作。
2019年，我们参加了由北京大学第六医院举办的有关精神健康同伴支持及社区精神健康服务能力项目的培训班，机构的同伴辅导员团队在当时初具雏形。当时，北京大学第六医院提出了UFE的概念，即把康复的患者和家属纳入精神卫生服务体系，鼓励患者管理自己的疾病、进行自我觉察，并分享他们的经验，从而成为“患者专家”。家属在照顾患者的过程中也积累了宝贵的经验，也能成为“家属专家”。
家属对患者的支持很重要。如果家庭不支持，很可能会导致患者耽误康复的最佳时机。我举个例子，2016年，机构来了一名山东的患者瞿敏，他是本科生，得了精神分裂症，但是他本人的学习能力很强。我们提议他先在机构尝试工作，慢慢恢复，并和他签了劳动合同，把整个日间中心交给他负责，他也在工作期间交到了女朋友。当时，瞿敏一个月工资是4000元。但他的父母感觉自己儿子是计算机本科毕业，嫌我们给的工资低，所以8个月后他就走了。他隐瞒病史入职某企业做程序员，由于工作所承受的压力太大，他病情复发又住了三四次院，现在他已不愿工作，在准备考研，今年都40岁了。
其实，任何一位精神障碍者背后，都有一个生病的家庭。心之光有专门的老师负责家庭支持方面的工作，有家属自助小组，让经验比较丰富的“家属专家”给其他家庭做分享，帮他们发现家庭支持的重要性。
在我看来，不同患者所需要的社会支持系统是不一样的，心之光也不可能满足每位患者需要的支持系统，更多需要患者自己能意识到他最需要的是什么，并且能有意识地搭建起自己的支持系统。
机构内有一位志愿者陈霞，2019年，她成为全职工作人员，在机构做同伴支持工作，并担任行政助理。去年10月，她觉察自己出现了精神问题，并主动告知我。我建议她暂时回家休息，她却说：“杨老师，我不能休息，也不能回家。”如果她独自一人在家，病情只会更糟。她需要待在机构，哪怕是看着同伴们工作也可以。
“复元”并没有统一和固定的标准，患者究竟是否“复元”，外人说了不算，只有患者本人和家属才说了算，一切都取决于他们自己的实际需求。
患者反复无常的状态是他们最真实的一面，出现这样一些问题在所难免。我们也希望企业能正确理解患者的病情。
我深刻地感受到，这些年社区康复模式得到了很大的提升和传播，也让精神障碍康复机构在多地开花，比如长沙市精神病院下属的“心翼会所”，四川大学华西医院与成都市青羊区残疾人联合会合作成立的医院—社区一体化精神康复实践基地“希望之光”，以及重庆市精神健康救助基金会旗下的“冬青社会工作服务中心”等。
不过，今年是“精康融合行动”的最后一年，作为从业者的我也会担心，倘若有一天政策没有了，像我们这样的草根社会机构该怎么办？
让患者们走到服务的前面，而我们退居幕后。目前，同伴服务模式已逐渐成熟，但需要政府提供专项扶持资金，以确保社工组织能够持续运作。如果政策保持不变，我相信这种模式是能持续并复制的。